医患同心，“肾”是重要——2岁豆豆“历险记”

豆豆妈妈至今回忆起这一年的求医经历，还觉得像梦，一场噩梦，梦中充满煎熬、泪水、忧伤。她最感谢济南市中心医院儿科二病区赵红洋主任医师，是他的团队终结了这场噩梦，还豆豆健康，给全家人新希望。

豆豆家住济南东郊，2017年10月豆豆出生，给整个家庭带来无尽的喜悦，一家人幸福的陪伴小豆豆快乐成长。但天有不测风云，2019年7月，家人发现1岁9个月的豆豆眼睑出现肿胀，并逐渐蔓延到双小腿和脚部。在家附近的医院查尿，显示尿蛋白3+。虽然家人不是学医的，也知道这是孩子肾脏出了问题，不敢怠慢，赶紧到我院儿科就诊，并被收入儿童神经肾脏科。赵红洋主任医师带领团队为豆豆进行全面、规范的专业诊察，结果表明大量蛋白尿（140mg/kg.d）、血白蛋白已低至18.9g/L，还有高脂血症（甘油三酯、胆固醇均增高）及水肿。综合临床症候群的特点，豆豆被确诊为原发性肾病综合征（单纯型）。

豆豆妈妈内心最后一丝侥幸和期待落空，幼子身患肾脏重病，后续治疗、病情转归全无定论，望着怀里不到两岁的孩子，真难以接受。赵红洋主任查房时，也感受到家长的焦虑无措，查房结束后，单独又与豆豆家长进行了沟通，形象的讲解了该病的发病原因、诊疗规范、总体预后和注意事项，用成功的案例帮家长树立了战胜病魔的信心，用大概率胜算数据安慰家长疾病的较好疗效，嘱咐家长严格执行整体诊疗的分层管控，尤其是确保激素药的依从性。

因豆豆年幼、体内丢失多种免疫物质、又需长期服用激素抑制免疫，导致免疫力低下，易发生各种感染，诱发病情反复或加重。护士长执行隔离方案，将豆豆安排在单间，同时组织科室医护院感小组强化房间消毒，定时开窗通风、紫外线照射、地板消毒等；甚至还给照顾豆豆的家人都培训了手卫生知识，每天的责任护士均做好交接班、口腔、皮肤日常护理，还严格督促强的松、钙剂等药物的服用……

在大家的共同努力下，豆豆小朋友也格外坚强，口服强的松11天后尿蛋白转阴，后多次复查尿蛋白均阴性，各项血检指标也明显好转，水肿完全消退。病情好转后，豆豆出院了，遵循肾病治疗规范和慢病管理体系，回家继续口服强的松，每周到儿科门诊复诊，调整方案。

病情如期待那样平稳恢复，院外近8个月的规律复查，豆豆的尿蛋白持续阴性，激素已经逐减至在一天两片，隔日顿服，维持在中程方案的小剂量水平，停药指日可待。因豆豆的恢复过程很理想，加之疫情的制约，家长有些放松警惕，饮食管控松懈，而且没按期复诊。直到5月5日，家人发现豆豆眼睑再次出现水肿并出现泡沫尿后，才急忙到医院检查，尿蛋白3+，24小时尿蛋白达到2.67克，豆豆肾病复发。而根据相关治疗规范，这次反复导致即使口服强的松量调整为原始剂量，尿蛋白仍无改善，与家属沟通后给予甲基强的松龙冲击治疗3天，终于豆豆的尿蛋白转阴。强的松改为20mg（4片）每日顿服，多次尿常规阴性后出院，总算有惊无险。

屋漏偏逢连阴雨，豆豆的病情原本就需要避免感染，没想到5月和7月，豆豆因两次因“发热、感染”再次出现肾病综合征复发。近3个月内反复出现尿蛋白阳性，达到肾病综合征的频复发程度。家人再入精神重负泥潭。豆豆妈妈每天愁容满面，医护人员能深刻感受到家长的懊丧、无助和期待。

孩子的病情逆转，需要重新评估与辩证施治，更需要重拾家长的信心和配合治疗。赵红洋主任带领医护团队，共同讨论孩子病情，从宏观上梳理、调整治疗方案，做学科MDT，微观上评估次生损伤、制定防范策略；请中医科陈健副主任医师会诊，开启中西医结合模式。同时，加强与家长的细节沟通，除了常规查房外，无论是值班医生还是护士长，都利用抽时间与家长交谈，给予鼓励和指导，并适当陪豆豆进行一些轻松的娱乐活动等，让豆豆父母感受到决心、能力和温暖，并重拾战胜疾病的信心。

终于，天不负勤者和用心人，在没采用第二种免疫抑制剂和肾穿刺活检，在中药联合治疗下，豆豆尿蛋白再持续转阴。这来之不易的胜利，得益于团队医护的专业素养、得益于中西联合、更归功于豆豆家长的信赖、坚持和配合。当看到豆豆妈妈挂着泪水的笑脸时，全体医护人员也格外高兴。这一天，豆豆父母写了一封感谢信，语句朴素但情真意切。信中讲述了豆豆这一年来跌宕曲折的就诊经历，回忆了赵红洋主任带领医护团队，在豆豆生病期间的付出与关爱。豆豆妈妈说，在未来孩子成长的日子里，也许还会碰到各种健康问题，但她会记住赵主任的嘱咐：“  豆豆的成长道路还很长，我们愿与家长一起陪伴孩子，为他们的健康保驾护航！我们一起加油，一切都会越来越好！”

据赵红洋主任介绍，肾病综合征发病率在儿童中高达16/10万，发病年龄多为学龄前儿童，2-5岁为发病高峰，男女发病比例为3.7:1，以原发性肾病综合征为主，治疗包括休息、饮食调整、预防感染及糖皮质激素应用，临床观察到该病对糖皮质激素敏感率高达90%，但复发率高达60%。所谓频复发型是指原发性肾病综合征患儿经足量激素治疗≤8周尿蛋白转阴，在病程中复发次数在半年内2次或1年内3次及以上者。发病年龄偏小者容易复发，约43%患儿出现频复发，大约25%发展为激素依赖，少部分病人发展为激素耐药，甚至有的患儿出现慢性肾功能衰竭。因此，频复发性肾病严重影响儿童的身体健康，是当前我们儿科重点关注及解决的一类疾病。对于频复发性肾病的治疗，1）激素仍为其主要药物，其原则是起始用量足、撤减要慢、维持用药久，对治愈疾病，减少复发极为重要。2）免疫抑制剂：患儿需多次肾穿来证实是否有组织类型的改变，不同组织类型的肾病对该类药物反应性亦不同；3）免疫调节剂。因此临床中对该类患儿，需综合分析制定个性化治疗方案。

赵主任还指出，护理方面应对频复发肾病患儿做好心理护理和健康指导，同时家庭护理也很重要，包括休息、生活规律、饮食状况、运动程度、定期复查、遵医嘱服药及促进家庭成员间的有效沟通、鼓励患儿表达自身感受与情绪等。