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中心院区举办视神经脊髓炎谱系疾病义诊
时间:2025-10-29 作者:运营办 发布人:陈尔东 点击量:0

10月26日上午,山东第一医科大学附属中心医院(济南市中心医院)中心院区举办“百城同心照亮希望”视神经脊髓炎谱系疾病义诊活动。现场邀约国内权威专家为患者及家属提供专业咨询,解答关于视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的各种疑问。真正为提高公众对视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的认识,帮助患者早诊断、科学治疗,改善患者的生活质量尽一份力。

活动现场,记者遇到泰安赶来就诊的吴大爷。他今年73岁,4月份他的手指突然不能握紧方向盘,连数钱都捏不住钱了。住进当地相关医院后,按照脑梗检查治疗,最终没有一点好转。经多方咨询、多种专业检查最终才确诊为视神经脊髓炎。吴大爷还一个劲儿地告诉记者:“我视力一直不好,身体一直都很好,没想到得这个罕见病啊。”

据了解,视神经脊髓炎(NMO)于1894年10月26日被首次命名,迄今为止已经130多年。2015年,国际视神经脊髓炎诊断小组正式将NMO整合到视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)范畴,统一命名并制定诊断标准,强调以水通道蛋白4抗体(AQP4-IgG)为关键诊断标志物。每年的10月26日也被定为视神经脊髓炎谱系疾病日。尽管它很早被命名,但是对于大多数人来说,视神经脊髓炎谱系疾病依然很陌生。也正是因为人们对它陌生,而导致许许多多的视神经脊髓炎谱系疾病患者遭遇误诊,延误治疗时机,最终导致残疾等多种后遗症。

济南市中心医院神经内科主任医师李恒告诉记者,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见且严重的中枢神经系统自身免疫性疾病,这种病症会导致患者出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等多种症状,严重影响患者的生活质量。更令人担忧的是,NMOSD好发于青壮年,尤其是女性群体,且极易复发。一旦患病,患者往往面临长期的疾病复发和身体致残的风险,生活和工作受到极大影响。

义诊现场,记者发现几位权威专家商量最多的就是如何选药。这种病不同适应证就有不同用药方式,此次远道而来义诊的中南大学湘雅医院教授杨欢告诉记者,由于NMOSD的罕见性和复杂性,给患者用药,不仅要考虑他们这种适应证的药物效果,还要考虑是不是医保用药,患者能不能承受。据了解,2018年,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)被列入中国《第一批罕见病目录》。NMOSD治疗药物已经有部分药物纳入医保范畴。